Le blog de organza
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je suis venue vous dire......
Si j'écrivais c'était pour évacuer mon angoisse, mes peurs, ma colère, mes espoirs aussi......mais certains lecteurs trouvent que c'est du "voyeurisme" alors qu'ils sont eux mêmes les voyeurs......
Les commentaires déposés sont souvent ceux de membres de mes "familles virtuelles"...... ce sont ceux de personnes généreuses, compatissantes, solidaires amicalement ou de personnes qui ont vécus un désastre comme le nôtre.
J'ai trouvé dans ces familles écoute et amitié ils et elles me permettent d'exprimer toutes mes émotions et me soutiennent sans arrière pensée......la vraie générosité du coeur.....
Priez pour que "cela" ne vous arrive jamais ni à aucun de vos proches et si vous ne savez pas prier :espérez que "cela" n'arrive jamais
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aimer
Ai-je seulement jamais fait attention à ces paroles?? et vous qui viendrez lire ??
Aimer est plus fort qu'être aimé........je viens d'en comprendre tous le sens... aimer c'est prendre tous les coups de la vie , de ceux qu'on aime mais aussi les nôtres........être aimé ? on se laisse porter ....je suis à l'aise : je suis aimé.
Aimer c'est s'entendre dire :laisse moi en paix.....je ne veux pas d'autres médicaments.....laisse moi tranquille je ne veux pas manger...... laisse..laisse...alors qu'on n'a qu'une envie à force d'aimer c'est de soulager, d'apporter un peu de bien être......de dire et de montrer qu'on aime avant qu'il ne soit trop tard.....
Est ce qu'il sait quelque chose que je ne sais pas....... est ce qu'il veut me dire : éloignes toi de moi avant que je ne le fasse ......
La journée d'hier et la nuit ont été difficiles : la modification du traitement ne devait pas occasionner des vomissements mais il a quand même vomit plusieurs fois...pas autant qu'avant mais encore de trop....toujours de trop pour son confort toujours de trop pour moi : que de souffrance..........
Aimer....c'est bien plus fort que....
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et ce qui m'étonne......
Et Il a de quoi être étonné. et il y a de quoi être étonné......depuis un an le nombre de fois que j'ai dit ou écrit : j'espère...j'espère....
J'espère qu'il ne sera pas malade à sa prochaine chimio et.....il est malade, mais à la suivante et je me met encore à espérer qu'il ne sera pas malade mais il l'est encore....et pourtant pour la suivante je recommence à espérer.
Aujourd'hui mon Doudou recevait une partie de la chimio habituelle et il ne devait pas être malade.....donc je me suis mise à espérer ........et l'espoir s'est changé en désespoir quand les vomissements ont commencés.... et pourtant lundi je vais encore et encore me mettre à espérer que........le traitement sera efficace, qu'il sera moins contraignant, et qu'on pourra " espérer" une amélioration voire une rémission.....
Vous avez remarqué ?? l'espoir est comme le signe infini ou comme la musique : ça n'a pas de fin.....
Mon espoir n'en aura donc pas.
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il faut savoir
En fouillant dans mes livres pour m'occuper l'esprit j'ai retrouvé cette citation de Georges Clemenceau :
""il faut savoir ce que l'on veut
"" quand on le sait il faut avoir le courage de le dire
"" quand on le dit il faut avoir le courage de le faire.
Exactement ça pour nous deux...ce que l'on veut : vivre le plus longtemps possible ensemble.....quelques mois, un an...plus...mais être ensemble.
Le courage de le dire : nous l'avons en pesant le pour et le contre en admettant tous les deux qu'un jour il faudra dire stop ou admettre les limites de la science
Le courage de le faire : nous allons faire....lui en se battant encore et encore non pas pour guérir puisqu'on sait qu'il ne guérira pas mais pour atteindre un stade où on nous dira qu'il est en rémission....et moi en l'aidant de toutes mes forces et de toutes les façons possible.....
Nous nous devons d'essayer au nom d'un amour, d'une tendresse, d'une complicité qui n'ont jamais cessés depuis que nous sommes ensemble.
Merci pour vos commentaires...cela aide de savoir que quelque part quelqu'un à une pensée pour nous.
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combien de coups....
En attendant c'est un an qui nous semble perdu.....un an de lésions cutanées, de nausées, de vomissements, de diarrhées, de maux d'estomac et tout ça pour se retrouver comme au début....;même grosseur de lésion, mêmes marqueurs mais combien plus grande notre déception.
Combien de "coups" peut on encaisser au cours d'une vie ?? quand je recevrai le coup final je ne sais pas si j'arriverai à me relever.....
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trouver le courage
Les nouvelles sont très mauvaises......malgré les trois dernières chimios les lésions ont augmentés...réduisant à néant un an de traitement chimiothérapique et l'espoir d'une guérison qui s'éloigne de plus en plus.....
Le cancérologue n'a plus rien à proposer si ce n'est un traitement palliatif pour conserver une "bonne qualité de vie".....comme si on pouvait conserver une qualité de vie avec une épée de Damoclès suspendue à un fil au dessus de ma tête.....
La douleur est anesthésiée...je ne sens rien.... et pourtant je lutte pour cacher des larmes qui s'échappent malgré moi;
Courage...courage...courage...ne cesse-t-on de me répéter...mais où va-t-on le trouver ce courage?? il me semble que je suis vide et que je n'ai plus aucune ressource.
Nous allons malgré tout consulter un professeur dans un grand centre de cancérologie....il parait qu'il a à sa disposition d'autres protocoles...sans doute expérimentaux mais que risque-t-il ??
Reste une toute , toute petite lueur d'espoir jusqu'au 15 juin date du rendez vous...... aussi petite que la flamme d'une bougie un jour de grand vent.
Je suis une larme, dix larmes, un million de larmes.
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la galère toutes les deux semaines
Les premières séances de chimio ont déjà provoqués des vomissements, les dernières en avril il vomissait pendant 20 heures...... résultat oesophage brûlé , maux d'estomac, il ne sait rien boire, rien manger pendant plusieurs jours.....
Il faut avoir bon moral dit-on ! Comment avoir un bon moral quand on est dans un tel état de fatigue de mal être et de douleurs aussi.
Le cancérologue lui a accordé trois semaines de "vacances" et maintenant nous attendons avec appréhension le prochain rendez vous ......quelle va être la suite du traitement et si....mon mari ne supporte plus les chimios que restera-t-il pour empécher la progression de la maladie......j'ai peur et je ne peux rien montrer, porter un masque souriant , montrer un optimisme qu'on ne ressent pas.
C'est bien de dire : profitez de l'instant présent mais comment faire pour profiter d'un présent sans avenir ?
Merci à ceux ou celles qui ont posté un commentaire......je sais combien il doit être dur d'écrire sur un sujet aussi pénible....je le sais tellement bien que mes amies m'ont lâchée à l'annonce de la maladie.
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"" Laissez le moi encore un peu....""
Il vient d'y avoir un an qu'on nous a annoncé le cancer de mon cher mari........4O ans main dans la main et je commence seulement à comprendre qu'il va me falloir peu à peu la lacher...
"" il ne guérira pas" nous a dit le cancérologue.....comment vivre et accepter la mort de son compagnon......
Il bénéficiera d'une rémission plus ou moins longue mais combien de temps nous reste-t-il ?? un an??? deux.....plus?? moins???
Comment fait-on pour assister au déclin du seul amour de toute une vie?
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